在黑暗中设计：激发自我追踪维度以理解神秘疾病

个人健康信息学工具的设计传统上是在自我监测和行为改变方面进行探讨的。利用个人自我跟踪和研究疾病及健康状况以学习群体中的模式，这是一个尚未得到充分利用的机会。然而，一个开放的研究问题是，如何设计既能吸引人又能促进大规模学习的自我跟踪工具。此外，对于那些不被充分理解的状况，一个关键问题是，在不清楚哪些数据类型与疾病相关的情况下，如何设计这样的工具。我们通过访谈（N=3）、焦点小组（N=27）、调查（N=741）和在线子宫内膜异位症社区的内容分析（1500篇帖子，N=153名发帖者），概述了识别自我跟踪子宫内膜异位症（一种高度神秘且普遍的疾病）的设计要求的过程，并展示了在这些方法之间进行三角测量的价值。最后，我们讨论了为个人使用和人群分析设计自我跟踪工具所固有的紧张关系，并提出了一些建议以克服这些紧张关系。