难以理解：英国慢性肾病患者的信息管理工作

被诊断为慢性健康状况的人有许多信息需求，这些需求由医疗保健提供者、患者团体和资源设计者寻求支持。然而，随着疾病的进展，了解患者何时、如何以及出于何种目的希望与健康相关信息进行互动并构建个人意义仍然不清楚。本文介绍了关于慢性肾病患者信息工作的研究结果。我们对13名患者和6名临床医生进行了半结构化访谈，并观察了9个患者团体活动。我们使用信息旅程的阶段——识别需求、寻求、解释和使用信息——来框架我们的数据分析。我们确定了两个不同但经常重叠的信息工作阶段，“学习”和“生活”慢性疾病，以展示患者信息工作活动如何随时间变化。我们还描述了影响信息工作的社会和个人因素，并讨论了包括定制教育和协作工具在内的技术设计机会。