使用日记探究青少年患者及其家长照顾者的疾病体验

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患有慢性疾病的青少年必须与家庭护理人员合作来管理他们的疾病经历。为了探讨技术如何支持这些经历的协作记录，我们设计并分发了一个纸质日记探针套件，在为期两周的实地部署中，与12对青少年-家长配对（24名参与者）一起使用。研究中出现了三个见解，突显了技术如何支持共享疾病管理：1) 提供支架以在日常活动中识别身体和情感体验；2) 帮助家庭重建患者经历；3) 适应个人对捕捉、表达和分享经历的偏好。我们讨论了这些发现带来的HCI研究机会，并反思了使用日记探针与青少年患者及其家长护理人员的益处和局限性。