《这个女孩着火了》解读在线健康社区中的外阴痛

在线健康社区(OHCs)使患有相同诊断或医疗状况的人能够与同伴联系以获得社会支持和建议。OHCs在诸如糖尿病和癌症等疾病中得到了很好的研究，但对于病因机制未知或复杂的神秘疾病，人们对它们的作用知之甚少。在本文中，我们研究了一种这样的状况：外阴痛，这是一种外阴区域的慢性疼痛综合症。通过对一个外阴痛Facebook群组成员的观察和访谈，我们发现虽然互动类型与在其他OHCs中发现的相似，但女性花费更多时间寻求基本信息并制定个性化的管理计划。她们还遇到了显著的情感和人际挑战，并互相讨论这些问题。我们利用这项研究扩展了该领域对OHCs的理解，并提出了设计自我追踪工具以支持在神秘疾病中进行意义构建的建议。