性与生殖健康、囊性纤维化与技术交叉领域的设计机会

文献标题

Design Opportunities at the Intersection of Sexual and Reproductive Health, Cystic Fibrosis, and Technology

出版信息

• 主题领域: 慢性疾病管理与性与生殖健康（SRH）通过技术的交叉点。
• 关键词: 囊性纤维化（Cystic Fibrosis），性与生殖健康，FemTech，慢性病，月经，怀孕，更年期，数字健康，以患者为中心的护理，多学科护理。

背景与问题

• 问题/挑战: 当前的技术和临床实践未能充分解决囊性纤维化（CF）与女性性与生殖健康（SRH）的交叉问题。这些缺陷包括护理的碎片化、缺乏量身定制的技术解决方案，以及对CF中SRH阶段的临床知识不足。
• 重要性: 囊性纤维化调节剂疗法的进步延长了患者的预期寿命，使怀孕和更年期等SRH阶段在CF患者中更加常见。解决这些挑战对于改善健康结果和生活质量至关重要。
• 动机与相关研究: 先前的研究分别探讨了CF管理和SRH技术，但很少有研究将这两个领域结合起来。现有工具主要关注呼吸健康或一般的SRH，而未考虑CF的独特复杂性。本论文基于人机交互（HCI）研究来解决这些空白。

解决方案

• 提出的方法: 通过定性研究探讨CF患者在不同SRH阶段的生活经历，识别技术干预的设计机会。
• 创新性:
  1. 提供关于CF与SRH交叉点的实证洞察，涵盖月经、怀孕和更年期。
  2. 为整合CF与SRH护理的技术（包括应用程序、在线平台和临床工具）提出设计启示。
  3. 针对CF与SRH的人工智能决策支持系统提出建议。
• 程序与关键技术:
  • 对16名年龄在27至53岁的CF患者进行半结构化访谈，涵盖不同的SRH阶段。
  • 使用反思性主题分析法对数据进行分析，以识别关键主题和设计机会。
  • 重点关注生活经历、护理挑战以及潜在的技术干预。

结果

• 具体发现:
  • 月经健康: 激素波动加剧CF症状，但SRH在CF护理中常被忽视。
  • 怀孕: 高风险决策需要在个人健康与胎儿安全之间进行权衡，CF与产科团队之间的护理碎片化问题突出。
  • 更年期: CF症状与更年期症状的重叠导致诊断困难，临床医生通常缺乏应对这一阶段的准备。
• 相较现有基线的优势:
  • 识别现有技术和护理系统中的不足，提出整合解决方案以同时解决CF和SRH问题。
  • 强调人工智能、数字健康工具和在线同伴支持的机会，以减少护理碎片化并改善患者结果。
• 实验/评估:
  • 通过社交媒体和囊性纤维化信托基金招募参与者进行半结构化访谈。
  • 收集关于CF与SRH的经历、技术使用情况以及与护理系统互动的数据。
  • 使用反思性主题分析法识别跨三个SRH阶段的九个主题。
• 局限性与未来工作:
  • 由于参与者主要来自英国且通过在线招募，研究结果的普适性有限。
  • 未来研究应探索国际背景、更大样本量以及纵向研究。
  • 需要开发和测试提出的技术，包括人工智能工具和整合护理平台。

总结

本研究探讨了囊性纤维化（CF）与女性性与生殖健康（SRH）的交叉点，识别了护理和技术中的显著空白。通过对16名参与者的访谈，研究揭示了月经、怀孕和更年期阶段的挑战，包括护理碎片化、诊断模糊性以及情感负担。研究结果建议开发数字健康工具，例如整合跟踪应用程序、在线同伴支持平台和人工智能决策支持系统，以解决这些问题。这些洞察对于设计支持慢性病护理中复杂交叉健康问题的技术具有广泛意义。