分享受遗传因素影响的女性健康体验：实践、挑战与机遇

文献标题

Sharing Women’s Health Experiences Influenced by Genetic Factors: Practices, Challenges, and Opportunities

出版信息

• 主题领域: 家庭沟通与技术设计，用于分享遗传健康信息，特别是女性健康领域。
• 关键词: 女性健康, 遗传因素, 家庭沟通, 健康技术, 羞耻感, 代际分享, 健康记录, 协作跟踪, 社会技术系统, 隐私。

背景与问题

• 问题/挑战: 现有的健康技术和研究在很大程度上忽视了遗传因素如何影响女性健康以及家庭如何沟通这些经历。对于在家庭中分享遗传健康信息的实践、挑战和机会的理解仍然有限。
• 重要性: 理解和分享遗传健康经历可以帮助女性更好地管理自身健康，并为未来的健康阶段做好准备。解决沟通中的不足可以提高代际间的健康素养和健康结果。
• 动机与相关工作: 以往HCI领域的研究探索了健康追踪工具、在线社区和家庭信息学，但这些研究主要集中于个体健康或单一疾病，而非共享的遗传经历。关于女性健康的研究强调了羞耻感和文化障碍，但很少涉及家庭中关于遗传学的沟通背景。本研究通过考察家庭如何分享受遗传因素影响的女性健康经历来填补这些研究空白。

解决方案

• 提出的方法: 对美国249名成年女性进行混合方法调查，研究在家庭中分享与女性健康相关的遗传健康经历的实践、挑战和机会。
• 创新性:
  1. 提供关于家庭如何分享与女性健康相关的遗传健康经历的实证见解。
  2. 识别家庭沟通中的挑战和不足，包括羞耻感、时间/空间差距和代际动态。
  3. 为设计支持代际分享、记录和保存遗传健康信息的健康技术提供建议。
• 程序和关键技术:
  • 调查设计包括人口统计问题、知识和分享实践以及健康技术的使用。
  • 参与者对其遗传健康知识进行评分，并通过开放式问题描述其经历。
  • 数据分析结合定量描述和定性主题分析，以识别模式和主题。

研究结果

• 具体发现:
  • 75.9%的参与者通过家庭了解月经，62.7%了解怀孕和生育问题。更年期和慢性疾病的讨论较少。
  • 分享通常发生在家庭聚会或人生阶段转变期间（如初潮、怀孕）。
  • 障碍包括缺乏意识（仅44.2%的参与者认为自己对遗传健康知识了解充分）、地理分隔、时间差距以及羞耻感（文化、代际和性别方面）。
• 相较基线的优势: 强调遗传健康作为家庭共享资源的重要性，将健康信息从个体使用的框架重新定义为家庭共享。识别了具体的社会技术障碍，并提出技术解决方案的机会。
• 实验/评估:
  • 对249名按年龄分层的女性进行调查，以反映美国人口统计学特征。
  • 对分享模式进行定量分析，并对开放式回答进行定性编码。
  • 通过团队的迭代讨论和主题细化验证研究结果。
• 局限性与未来工作:
  • 样本中白人和高学历参与者比例过高，限制了对少数族裔和低教育群体的普适性。
  • 研究聚焦于美国家庭，未来可探索其他国家的文化差异。
  • 性别少数群体和非顺性别女性的代表性不足。
  • 未来工作可开发和测试具体的技术以支持代际分享，并解决隐私问题。

总结

本研究探讨了家庭如何分享受遗传因素影响的女性健康经历，识别了实践和障碍。研究发现，尽管家庭重视遗传健康信息的分享，但意识不足、物理距离、时间差距和羞耻感阻碍了有效沟通。研究建议开发整合遗传信息的健康技术，促进代际追踪，并通过设计工件和隐私敏感功能解决羞耻感问题。这些见解对设计支持家庭内遗传健康信息协作、长期记录和分享的社会技术系统具有重要意义。