随病情成长：针对不同发育阶段共同设计儿科技术

文献标题

Growing With the Condition: Co-Designing Pediatric Technologies that Adapt Across Developmental Stages

出版信息

• 主题领域: 慢性病儿童健康技术设计
• 关键词: 儿童人机交互（Pediatric HCI）、共同设计、先天性心脏病（CHD）、发展阶段、以儿童为中心的设计、自适应技术、慢性病管理、参与式设计、同伴支持、临床沟通

背景与问题

• 问题/挑战: 现有的儿童健康技术通常将儿童视为一个同质化的群体，未能随着儿童成长而适应其发展差异。大多数系统是静态的，仅针对单一年龄组，忽视了儿童在早期、中期和晚期童年阶段需求的变化。
• 重要性: 填补这一空白对于支持患有慢性病（如先天性心脏病）的儿童至关重要，因为发展变化显著影响了自我管理、沟通以及同伴关系。自适应技术可以减少摩擦、消除污名，并减轻家庭在复杂护理管理中的负担。
• 动机与相关研究: 先前研究探索了以父母为中心、家庭为中心以及以儿童为中心的方法，包括游戏化系统。然而，这些努力通常集中于单一发展阶段，或以父母的观点代替儿童的声音。很少有研究在同一病症中比较不同年龄组儿童的体验，限制了对发展过渡的理解。

解决方案

• 提出的方法: 一种跨年龄共同设计的方法，用于识别患有CHD儿童在不同发展阶段的挑战和应对策略，并得出自适应儿童健康技术的设计启示。
• 创新点:
  1. 提供实证洞察，揭示患有CHD的儿童如何在不同发展阶段应对包容性、沟通和临床互动。
  2. 确定发展性自适应技术的设计启示，使技术能够随着儿童需求的变化而演变。
  3. 在医学支持的低压力营地环境中，通过虚构探究和参与式设计获取年龄特定的观点。
  4. 跨年龄比较揭示发展差异，无需进行纵向研究。
• 程序与关键技术:
  • 在一个专注于CHD的营地中，与69名儿童（年龄5至18岁）进行了四次共同设计工作坊。
  • 使用适合年龄的参与式方法，包括叙事支架（虚构故事世界）、绘画、写作和反思活动。
  • 分析儿童的工作表和海报，以识别年龄特定的挑战、应对策略和支持需求。
  • 比较小学（ES）、初中（MS）和高中（HS）三个发展阶段的发现。

结果

• 具体发现:
  • 社会包容策略：小学阶段的儿童寻求即时安慰（如休息、玩具），初中阶段的儿童通过退缩和安全空间管理污名，高中阶段的儿童通过规划角色和沟通需求在包容性与责任之间取得平衡。
  • 沟通策略：小学阶段的儿童依赖符号和安慰物品，初中阶段的儿童使用隐喻和父母调解，高中阶段的儿童准备脚本并寻求对信息披露的控制。
  • 临床焦虑应对：小学阶段的儿童使用安慰物品和想象力，初中阶段的儿童依赖父母和支持工具，高中阶段的儿童准备问题并直接与医疗提供者互动。
• 相较基线的优势: 研究揭示了静态、单阶段技术无法解决的发展差异。它展示了需要能够随着儿童成长而发展的自适应系统，而不是当前儿童常常无法持续使用的解决方案。
• 实验/评估:
  • 工作坊涉及69名患有CHD的儿童，分为小学、初中和高中组。
  • 活动包括绘画、写作和反思任务，这些任务框定在一个虚构的故事世界中。
  • 数据通过主题编码分析，以识别挑战、应对和支持的发展的模式。
• 局限性与未来工作:
  • 由于营地环境的低压力性质，研究结果可能无法推广到临床或学校环境。
  • 虚构故事世界可能影响了儿童的回应。
  • 横截面设计使得能够进行发展比较，但未跟踪个体随时间的变化。
  • 未来工作应开发自适应系统原型，并进行纵向研究以验证发展轨迹。

总结

本研究探讨了患有先天性心脏病（CHD）的儿童如何在不同发展阶段应对包容性、沟通和临床互动。通过与69名儿童的共同设计工作坊，研究识别了年龄特定的挑战和应对策略，揭示了从早期童年的寻求安慰到青春期的策略性自主的发展轨迹。研究结果强调了需要能够适应儿童不断变化需求的儿童健康技术，以解决当前静态、年龄特定解决方案的不足。通过以儿童的声音和发展差异为中心，研究推进了适应性、以儿童为中心的系统设计原则，为患有慢性病的儿童提供持续支持。