自闭症成年人参与技术的参与式设计：一项范围审查

研究背景与问题

• 问题或挑战: 作者关注到在设计影响自闭症成人生活的技术时，自闭症群体通常被排除在研究之外。他们强调了自闭症成人在技术设计参与中的重要性，但许多研究并未充分反映自闭症成人的声音或需求。此外，大多数现有研究更关注自闭症儿童，而忽略了成人的独特需求。
• 问题重要性: 自闭症社区的声音是技术设计领域不可或缺的一部分。通过参与式设计流程，科学研究能够避免单一视角，促进更加平衡的学术成果，推动了从“缺陷”到“差异”的认知转变。
• 研究动机与相关工作: 在过去十年中，HCI领域对自闭症儿童技术设计的参与进行了广泛研究（如协助情感表达、教育工具等）。然而，针对自闭症成人的技术设计研究较少且往往缺乏参与深度。作者提出，通过分析参与式设计过程的整体架构（而非单点活动），将有助于了解技术如何更好地为自闭症成人服务。

解决方案

• 方法或解决方案: 作者采用了一种全面的框架——程序理论（Program Theory）——对涉及自闭症成人参与技术设计的研究项目进行分析。这种方法通过“输入”（资源）、“过程”（活动与原则）、“效果”（短期和长期效益）来系统性地梳理研究架构。
• 创新之处:
  • 将程序理论引入参与式设计过程分析，以更清晰地了解项目如何展开、设计原则如何实践以及项目的长期效应。
  • 重新审视自闭症成人的参与路径，包括如何有效利用他们的经验与专业知识。
• 实施步骤与技术:
  1. 扫描2010-2023年的相关文献，筛选出专注于自闭症成人参与技术设计的项目。
  2. 对最终确定的11个项目进行深度分析，基于程序理论评估自闭症成人在参与式设计过程中的角色、活动设计方式以及机制。
  3. 分析通过关键词提取该领域的热点主题和技术（如VR、辅助诊断等），并探讨未涉及的领域。

研究成果

• 具体成果:

  • 确定了11个研究项目，涵盖主题包括情感管理、社会交往、教育过渡、健康医疗等。
  • 提出了从参与方式到长期影响的分析框架，揭示了自闭症成人作为技术设计参与者的不同路径和机制。
  • 找到了未充分覆盖的领域（例如机器学习在自闭症诊断及大脑扫描中的应用）并提出未来研究方向。

• 优势:

  • 此研究通过程序理论梳理了参与式设计流程，强调了自闭症成人在技术需求定义及设计原则中的重要角色。
  • 与传统的设计评价研究相比，能够更好地识别短期结果和长效影响之间的联系。
  • 支持从神经多样性视角设计技术，促使设计更贴合自闭症成人日常需求。

• 实验或评估结果:

  • 不同项目展示了多样化的参与策略，其中一些提供了定制化活动（如PIUMA项目中的感官互相适应），另一些通过灵活的参与选项促进了自闭症群体的参与（如ASCmeI.T项目）。
  • 长期效应包括：提升自闭症成人自信心、自我表达能力和社会交往技巧；创建长期支持自闭症社区的基础设施（例如开放式工具包）。

• 局限性与未来方向:

  • 局限性包括多数参与式设计项目时间较短，资源有限，难以达到长期影响。
  • 未涉及某些关键技术与主题（如人工智能在自闭症诊断上的应用），未来研究应关注这些缺口。
  • 提议将更多未正式诊断但自认自闭症人士纳入参与流程，同时探索更深度、更持续的社区关系建设。

总结而言，作者通过详尽的分析揭示了参与式设计如何能够塑造更为包容的技术开发方法，并且为未来研究提供了清晰的方向。