你好，我如何人性化：自闭症成人身份形成的神经多样性肯定设计

文献标题

Hi, how do I human this: Neurodiversity-Affirming Design for Autistic Adults' Formation of Identity

出版信息

• 主题领域：针对神经多样性和身份形成的人机交互（HCI）。
• 关键词：神经多样性、自闭症、自我反思、身份形成、对话代理、参与式设计、感官特征、交叉性、污名、自我关怀。

背景与问题

• 问题/挑战：针对自闭症人群的HCI技术通常强化了能力主义的范式，重点在于“修复”自闭症，而非支持身份形成和自尊的建立。研究在很大程度上忽视了自闭症成年人，尤其是女性和性别多样化个体及其交叉身份。
• 重要性：解决这些问题对于促进自闭症成年人的自尊、自我关怀和幸福感至关重要，特别是在他们面临高比例的心理健康挑战和与污名相关的障碍的情况下。
• 动机与相关工作：以往的研究主要集中在自闭症儿童或基于缺陷的方法（如行为改变、沟通增强）。支持自闭症成年人的身份形成和自我反思的神经多样性肯定叙事和参与式设计方法仍未被充分探索。

解决方案

• 提出的方法：开发并评估一个名为NeuroDiverse的原型对话代理（CA），与自闭症女性和性别多样化成年人（W&GDA）共同设计，以支持自我反思、感官特征意识和身份形成。
• 创新点：
  1. 聚焦于支持自闭症身份形成的神经多样性肯定设计原则。
  2. 融入交叉性，解决与自闭症相关技术中的性别和种族偏见。
  3. 采用参与式设计方法，将自闭症成年人作为利益相关者。
  4. 探索讲故事和自我反思工具，以促进自我关怀和幸福感。
• 过程与关键技术：
  • 对自闭症W&GDA进行调查（N=21）和参与式设计工作坊（n=8）。
  • 开发NeuroDiverse的Figma原型，包含感官特征映射、社区验证资源和回顾性写信等功能。
  • 使用角色扮演和故事板练习，根据参与者的反馈优化CA设计。

结果

• 具体发现：
  • 参与者描述了信息搜寻和自我反思实践对于识别自闭症身份和培养自我关怀的重要性。
  • 神经多样性肯定叙事，尤其是通过社交媒体传播，对重新塑造对自闭症的认知具有变革性影响。
  • 感官特征意识显著提高了参与者管理感官敏感性和幸福感的能力。
• 相较基线的优势：
  • NeuroDiverse原型强调自我反思和身份形成，而非基于缺陷的干预，符合参与者的需求和偏好。
  • 参与者重视感官特征映射和社区验证资源等功能，这些功能在现有与自闭症相关的技术中并不常见。
• 实验/评估：
  • 调查收集了参与者对自闭症的看法及其在污名和自我反思中的经历。
  • 通过迭代设计、角色扮演和关于CA潜在功能及伦理考虑的讨论，工作坊评估了原型。
• 局限性与未来工作：
  • 样本量和定性设计限制了研究的普适性；需要进一步研究以涵盖更多交叉性身份。
  • 自我识别为自闭症并不等同于诊断；未来技术应涉及医疗专业人士和社区验证。
  • 需要更多研究探索如何支持尚未识别为自闭症的未诊断成年人。

总结

本研究通过探索神经多样性肯定技术如何支持自闭症成年人，尤其是女性和性别多样化个体的身份形成和自我关怀，填补了HCI研究中的空白。通过调查和参与式设计工作坊，作者开发并评估了NeuroDiverse，一个旨在促进自我反思、感官特征意识和社区验证资源访问的原型对话代理。研究结果强调了同情设计原则、交叉性和讲故事在支持自闭症身份形成中的重要性。未来工作应扩大参与式研究以涵盖更广泛的交叉性身份，并确保神经多样性工具的社区验证。