利用数据接近未知：生育挑战患者和医疗保健提供者的数据实践

医疗实践一直以数据为导向：医疗保健提供者的决策基于数据，包括临床生成的数据和患者报告的数据。随着患者生成健康数据（PGHD）的使用增加，其他类型的数据正在进入提供者的实践并影响患者-提供者协作。我们研究了PGHD及其在生育背景下的相关数据实践，生育是一个不确定、复杂且数据密集的健康问题。我们访谈了14名面临或曾经面临生育困难的患者和5名专门从事不孕症的医疗保健提供者。我们的发现表明，患者和提供者以不同的方式使用PGHD，但共同目标是探索由生育不确定性产生的"未知"。提供者以理性方案的方式使用患者数据，旨在识别不孕的可能原因并确定治疗方案。患者以更加情感化的方式使用数据，在努力应对数据解读挑战的同时了解他们的身体。通过分析这些数据实践，我们讨论了它们之间差异背后的原则，并描述了它们对每个特定群体的独立益处。然后，我们建议生育技术需要考虑这些原则，突出患者和提供者数据实践之间的现有边界，专注于弥合而非融合，以促进协作并保持其独立的益处。