围绕医疗不信任进行设计：公共补贴住房中黑人老年人的视角

文献标题

Designing with Medical Mistrust: Perspectives from Black Older Adults in Publicly Subsidized Housing

出版信息

• 主题领域: 针对医疗不信任的健康技术社区参与设计。
• 关键词: 医疗不信任，健康技术，黑人老年人，以人为中心的计算，糖尿病自我管理，健康人工智能，文化敏感设计，黑人女性主义思想，社区参与，健康公平。

背景与问题

• 问题/挑战: 医疗不信任，特别是在黑人社区中，在以人为中心的计算领域中研究不足。现有的健康技术往往未能解决不信任的历史和系统性根源，导致怀疑和参与度降低。
• 重要性: 医疗不信任是对医疗保健中历史性和持续性不平等的理性反应。解决这种不信任对于设计道德且公平的健康技术至关重要，这些技术可以改善边缘化社区的健康结果。
• 动机与相关工作: 之前的HCI研究关注健康技术中的信任，但往往忽视了影响不信任的更广泛的系统性和历史性因素。尽管一些研究探讨了文化敏感设计，但很少有研究明确以医疗不信任为中心或深入参与黑人社区的生活经验。本文旨在填补这一空白，重点关注居住在公共补贴住房中的黑人老年人。

解决方案

• 提出的方法: 一个以社区为中心的研究，聚焦基于种族的医疗不信任和黑人老年人的生活经验，以指导健康自我管理技术的设计。
• 创新性:
  1. 提炼出关于医疗不信任和社区健康经验的八个反思性主题。
  2. 开发了一种反思性练习，帮助研究人员在社区参与中考虑自身的立场。
  3. 提出了一个基于黑人女性主义思想的设计框架，用于创建道德且公平的健康技术。
• 过程和关键技术:
  • 对美国南部两个公共补贴住房社区的16名居民进行半结构化访谈。
  • 使用反思性主题分析法识别社区对医疗保健、医疗不信任和健康人工智能的看法模式。
  • 通过黑人女性主义思想重新框定研究结果，提出七项健康技术设计原则。

结果

• 具体发现:
  • 关于医疗不信任的八个主题，包括对医生经济动机的怀疑、对药物的怀疑、认可与身体经验之间的张力，以及健康人工智能背后意图和代理的重要性。
  • 社区成员重视在医疗互动中的个人责任、透明性和积极性。
  • 健康人工智能被视为有条件的信任，其信任度取决于其意图和应用。
• 相较基线的优势: 与将不信任视为障碍的先前研究不同，本研究将不信任验证为一种保护性和理性的反应，并提供了基于生活经验和历史背景的可操作设计原则。
• 实验/评估:
  • 参与者: 16名居民（94%为黑人，75%为女性，88%患有糖尿病），年龄在40-79岁之间。
  • 方法: 半结构化访谈、反思性主题分析，以及社区对研究结果的反馈。
  • 衡量指标: 关于信任、不信任和健康人工智能看法的定性见解。
• 局限性与未来工作:
  • 仅限于美国一个城市的两个社区，研究结果可能无法推广到其他背景。
  • 参与者相对与机构系统保持联系，可能排除了更为孤立的个体。
  • 未来工作应与社区成员进行迭代共创设计，并扩展到其他经历医疗不信任的边缘化群体。

总结

本文探讨了居住在公共补贴住房中的黑人老年人对医疗不信任的看法，以指导公平的健康自我管理技术的设计。通过访谈和主题分析，研究识别了八个不信任主题，并提出了包括披露、时间性、信息、多元化、身体性、积极性和代理在内的七项设计原则。通过黑人女性主义思想重新框定研究结果，强调了不信任的历史和系统性根源，并倡导以社区为中心的道德设计实践。这些见解为在健康技术设计中解决不信任问题并促进健康公平提供了基础。