在控制与不确定之间：理解神秘疾病管理中的自我追踪实践

文献标题

Between Control and Uncertainty: Understanding Self-Tracking Practices in Enigmatic Disease Management

出版信息

• 主题领域: 神秘性疾病管理中的自我追踪实践。
• 关键词: 自我追踪、神秘性疾病、慢性病、个人信息学、健康技术、疾病管理、症状追踪、情感影响、适应性设计、患者能动性。

背景与问题

• 问题/挑战: 现有的自我追踪工具假设追踪健康变量能够带来可操作的洞察，但这一假设在不确定性和健康需求波动的背景下（如神秘性疾病）尚未得到验证。
• 重要性: 神秘性疾病（包括纤维肌痛、克罗恩病和子宫内膜异位症）尚未被充分理解且高度个性化，导致有效的自我追踪和疾病管理变得复杂。
• 动机与相关研究: 先前研究探讨了针对特定疾病（如偏头痛、子宫内膜异位症）的自我追踪及其在临床沟通、自我实验和情感支持中的作用。然而，对追踪的时间动态——目标如何演变、追踪何时被放弃以及不确定性如何影响参与度——关注较少。

解决方案

• 提出的方法: 通过对多种神秘性疾病的自我追踪实践进行定性研究，理解目标的变化、参与度的波动及情感影响。
• 创新性:
  1. 通过关注多种神秘性疾病中不断变化的需求和演变的目标，拓展了健康追踪研究的范围。
  2. 突出了追踪的双刃性质，既能增强能动性，也可能加剧挫败感和自责。
  3. 推动适应性、包容性自我追踪工具的设计知识，支持波动的目标和跨疾病需求。
• 程序与关键技术:
  • 对23名被诊断为神秘性疾病的参与者进行了半结构化访谈。
  • 使用主题编码方法分析定性数据，以识别追踪目标、转变和情感体验中的模式。
  • 探讨症状波动与追踪参与度之间的相互作用。

结果

• 具体发现:
  • 参与者平均使用四种工具，包括应用程序、可穿戴设备和纸质格式，共提及28种独特应用程序。
  • 五个主要追踪目标浮现：归因波动、预测病情恶化、确保护理连续性、建立诊断以及记录症状。
  • 追踪呈现周期性，在病情恶化时加强，而在稳定期或健康日则减少。
  • 追踪带来了控制感，但当洞察未能实现时，也导致了挫败感、自责和情感困扰。
• 相较基线的优势: 提供了多疾病视角，突出了神秘性疾病中的共同挑战，超越了单一疾病研究的局限。
• 实验/评估:
  • 招募针对特定神秘性疾病的参与者，通过在线社区和患者协会进行。
  • 访谈内容包括疾病历程、在健康日和病情恶化期间的追踪实践，以及对过去数据的反思。
  • 通过主题编码分析发现模式和洞察。
• 局限性与未来工作:
  • 样本可能无法代表更广泛的人群，因性别比例失衡、地理集中于欧洲和北美，以及招募偏向数字化素养较高的个体。
  • 未来工作应探索文化多样化人群，并研究社区驱动的模块化设计，以支持多疾病追踪工具。

总结

本研究探讨了神秘性疾病患者的自我追踪实践，揭示了波动的症状如何驱动目标的变化和周期性的参与度。尽管追踪增强了能动性和控制感，但当预期与这些疾病的不可预测性不符时，也可能加剧挫败感和自责。研究结果强调了需要设计适应性、非评判性的工具，以正常化不确定性，支持不断演变的目标，并容纳共病。通过采用多疾病视角，本研究为包容性、层次化的追踪系统设计提供了建议，平衡了共享经验与疾病特异性需求。