“数据是一回事，但我更想了解背后的故事”：在多发性硬化症护理背景下设计自我追踪与远程患者监测

我们报告了对未来多发性硬化症（MS）医疗的设计导向研究，包括与有经验的MS临床医生的多阶段设计过程，以及对MS患者的形成性评估。MS是一种慢性、进行性且不可预测的中枢神经系统炎症性神经疾病，全球至少影响280万人。行走障碍影响高达85%的MS确诊患者。对此，我们的重点是设计用于纵向监测运动能力的方案，特别是使用可穿戴传感器生成步态数据以支持临床和自我护理决策。我们从三个方面为HCI研究做出贡献：（1）包括设计工件在内的详细案例研究设计过程；（2）隐喻性框架概念，以及通过设计场景说明的相关用例；（3）对康复医学中虚拟优先实践的理解，可转化至MS护理之外的应用。