参与式数据治理设计：来自帕金森病患者的见解

在当今数据驱动医疗保健时代，健康数据在通知患者护理和医学研究关键方面的应用日益增多，这使其治理越来越重要。本研究旨在探索帕金森病患者关于数据治理需求和偏好的观点。我们首先进行了调查（n=52）以探索帕金森病患者通过自我护理实践生成的数据类型，随后与9名参与者进行了3场研讨会，以了解他们对这类数据治理的看法。通过这项工作，我们强调了他们收集自我护理数据的动机，并呈现了数据治理需求，这可能为支持这些需求的基础设施设计提供信息。我们还展示了如何利用投机性方法让社区参与数据收集和治理的讨论。