儿童医院的家庭护理协调：儿科癌症护理旅程中的阶段与周期

当孩子因重病住院时，家庭成员必须处理情绪压力，快速吸收复杂的临床信息，并承担新的护理任务。他们还必须相互协调并与其他家庭照顾者协调，同时不放弃现有的工作和家庭生活责任。先前的 CSCW 和 HCI 研究显示了患者的体验如何随着疾病旅程而变化，但人们对这一旅程对家庭照顾者及其协调工作的影响知之甚少。CSCW 技术可以在整个旅程中支持和增强家庭护理协调工作，降低压力水平并改善家庭保持联系和了解信息的能力。在本文中，我们报告了对 14 名正在接受癌症治疗的长期住院儿童父母进行的访谈研究结果。我们提出了护理协调旅程的概念，并描述了照顾者在住院旅程不同阶段的当前沟通和协调实践，从诊断和早期住院到延长住院及以后。我们描述了家庭在不同时间尺度上的护理协调常规，并描述了通信技术在家庭协调实践中的当前角色。然后，我们提出了社会计算技术的设计机会，以支持和增强家庭在其孩子住院旅程期间的沟通和护理工作。