“这是一种孤独的疾病”：为痴呆症患者和照护者培养在线社交支持空间

痴呆症患者和痴呆症照护者正在寻找在线提供和接收支持的新方式。痴呆症患者和照护者对社交媒体平台（如TikTok、Clubhouse和Facebook）的新兴使用，使得分享污名化、不被理解且经常被忽视的经历成为可能。基于先前对正式支持群组的研究，我们报告了一项访谈研究的发现，内容是痴呆症患者和照护者如何通过新兴的在线空间和社区提供和接收社交支持。我们的分析揭示了两组人在分享痴呆症经历的同时，也在围绕公开披露生活经历、倡导、教育以及保护和保留生活经历隐私元素等方面进行张力谈判。我们讨论了这些群体如何在各个平台上培养在线空间，并为在线社区中的同意问题贡献持续的伦理辩论。我们以指导未来支持痴呆症患者和照护者工作的新问题作结。