足够安全去分享: 在线上设定痴呆症议程

CSCW研究越来越关注人们使用技术在线讨论健康和残疾的方式。除了研究人们如何分享信息、寻求和提供情感支持外，一个日益增长的兴趣领域是健康 activism。本论文分析了一个围绕分享痴呆症"真实而 raw"体验的项目如何为人们提供一个安全平台来分享他们的真实经历。这些描述反驳了痴呆症的主要描绘，并反击了对这一病症患者象征性参与的空洞做法。在一项涉及对该项目成员观察和访谈的研究中，我们发现痴呆症患者必须协商几个有时相互竞争的目标：分享对痴呆症的"真实而raw" взгляд，改变态度，展示精心打磨的呈现，以及拥有一个安全空间。论文以讨论CSCW在敏感话题对话空间、健康 activism 和在线分享痴呆症方面未来方向的启示作为结论。