"我想我们比医生知道得更多": 初级照护者如何管理缺乏疾病相关专业知识的护理团队

医疗保健提供者 在慢性病管理中发挥着关键作用，提供疾病教育、推荐治疗方案和制定护理计划。然而，在管理罕见病时，患者及其初级照护者常常面对缺乏疾病诊断、治疗或教育基础设施的医疗系统。很少有研究探讨在这种情况下患者、家庭成员和医疗提供者之间的护理协调实践。为了确定技术支持的机会，我们对患有罕见神经退行性疾病——共济失调毛细血管扩张症的儿童初级照护者进行了定性访谈。我们报告了初级照护者因护理团队缺乏该疾病经验而承担的责任，以及在线健康社区支持这种护理协调的方式。我们还描述了限制参与者使用在线健康社区的障碍，包括参与的情感后果和信息过载。基于这些发现，我们讨论了支持罕见病管理的两个有前景的研究议程：促进初级照护者的护理协调任务和增加在线社区知识的获取。