Galina Gheihman

"我想我们比医生知道得更多": 初级照护者如何管理缺乏疾病相关专业知识的护理团队

Jacobs 等人通过对共济失调毛细血管扩张症患儿照护者的访谈研究发现，照护者因医疗团队缺乏罕见病经验而承担更多协调责任，在线健康社区提供重要支持但存在情感负担和信息过载问题。