帕金森病中的自我追踪：自我管理的实际努力

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帕金森病患者将自我追踪作为健康自我管理的一部分。虽然为该群体设计的健康技术主要聚焦于改善疾病的临床评估，但人们不太关注帕金森病患者（ PwP）如何在日常生活中使用技术来追踪和管理他们的疾病。我们报告了一项定性研究，其中系统分析了来自帕金森病患者在线健康社区（OHC）的帖子。我们的发现表明，PwP 追踪多种信息并使用范围广泛的数字和非数字工具，这些都基于时间性和结构化的实践。使用慢性病自我管理的现有解释框架，我们还确定了帕金森病患者进行解释的新方式，以及这套对这种慢性病特别的新挑战。我们将研究结果与自我追踪技术联系起来，提供设计启示。