疾病和治疗的肢体体验作为信息工作：以慢性肾病为例

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CSCW 此前研究了患者在与其健康、疾病和治疗相关的"信息工作"。我们的研究通过调查慢性病患者与其身体物理体验相关的信息工作，为这一持续性研究做出了贡献。我们采用解释主义方法论和定性方法（半结构化访谈和观察），研究美国中西部城市慢性肾病患者如何开展与其慢性肾病身体体验相关的信息工作。我们的发现突出了与这项工作相关的四个主题：慢性肾病的身体体验；通过体验学习理解身体体验的意义；传达身体体验；以及围绕身体体验调整日常生活。通过这些，我们展示了患者如何持续与其身体体验进行信息工作。例如，我们发现参与者经历了疼痛、痉挛和极度疲劳等身体感觉，这些引发了复杂的劳动，但大多数患者几乎未从医疗专业人员那里获得关于可能出现的感觉及其含义的教育。虽然患者和临床医生根据身体信息协作调整治疗，但这种协作调整通常在患者通过困难且身体痛苦的"试错"学习过程学会解读和传达身体体验后才会发生。我们的实证见解扩展了慢性病患者信息工作文献，并为慢性病患者的信息技术设计和护理流程提供了参考。