成为更大整体的一部分——直接面向消费者的基因检测、隐私与个人披露

直接面向消费者的基因检测(DTCGT)服务让用户能够识别遗传疾病和特征、寻找血缘亲属并了解更多关于其种族血统的信息，持续增长。与此同时，一个人的DNA是最可识别、最不可改变的个人信息形式之一，分享它会带来隐私风险。什么促使个人参与DTCGT，这对个人和社会信息隐私有何影响？本研究使用对DTCGT服务23andMe的十位客户的定性访谈，探索他们为什么参与DTCGT、获得的收益、对隐私的期望和风险感知。它还介绍了社会交换理论作为 examine 信息隐私和个人披露社会维度的理论框架。研究结果表明，参与者对匿名性的假设，以及他们相信自己对在线基因数据库的贡献有助于公共利益，是关键的激励因素。参与者通常对个人基因隐私的潜在风险以及大规模基因检测数据库对网络化集体隐私的影响缺乏了解。研究结果表明，社会交换理论框架有助于理解关系形式如何影响参与者向23andMe披露个人信息的方式，以及他们在DTCGT背景下的风险感知。