分而有之：不明朗慢性疾病中患者与护理者的协作工作

在慢性疾病中，患者和护理者需要在理解和管理疾病方面获得支持。我们聚焦于子宫内膜异位症这一不明朗的慢性疾病，对专科医生进行访谈并对患者进行焦点小组访谈，以获取他们在护理工作中处理不明朗疾病的独立和合作方式，以及技术如何支持这些工作。我们发现，护理疾病的工作，包括反思患病经历和规划护理，因疾病的复杂本质而显著加重：不明朗状况意味着护理和管理中的不确定性和挫折；子宫内膜异位症的多因素和系统性特征缺乏解读指南，使患者和护理者不堪重负；这种慢性疾病的不同时间分辨率使患者和护理者困惑；患者和护理者协商医学知识和专业以试图对齐他们的观点。我们注意到这种额外复杂性要求患者和护理者共同努力找到共同点并对齐视角，并提出三个设计机会（构建患者整体图的考虑、反思和理解疾病的设计特征、以及纠正错位和规划护理的机会和机制）和支持患者和护理者护理工作的启示。具体而言，子宫内膜异位症的不明朗本质需要人机交互和人工智能的互补方法，从而开辟了许多未来研究途径。