设计以价值为中心的同意接口：支持数据共享决策中患者价值的混合方法研究

在数字健康领域，伦理数据收集实践对确保推动医学进步的优质数据集可用性至关重要。数据捐赠允许患者将其医疗数据用于二次研究目的，为此类数据集提供了有前景的资源。然而，当前调解数据共享决策的同意接口被发现偏向数据收集者的价值而非数据主体的价值，引发了关于数据使用伦理以及生成数据集质量的伦理担忧。为建立以患者为中心的数字健康数据收集实践，研究者调查了支持终端用户做出符合其价值观的健康数据共享决策的同意接口设计。研究者聚焦于德国大学医院心理躯体科健康数据捐赠的具体情境，展示了以人为中心的设计如何将技术扎根于弱势群体的视角。研究采用五阶段探索性序贯混合方法：(1)参与式研讨会获取患者价值，为(2)拟议的以价值为中心的同意接口设计提供信息；(3)在线实验验证接口元素对提升数据共享决策价值一致性的效果；(4)与领域专家共同创作研讨会将拟议同意用户界面设计适应研究情境；(5)对患者进行用户评估。研究贡献在于探索了医疗数据共享中的患者价值观，引入了利用反思支持符合价值决策的新型同意接口，并在患者中进行了情境化评估。