通过有意义的参与倡导价值观：提出一种丰富医疗数据捐赠实践的方法

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广泛同意表单使得常规收集的患者数据的二次利用成为可能，这被视为开发数据驱动健康技术的先决条件。在德国，相关利益相关者群体（如伦理委员会和数据保护机构）参与了广泛同意表单的制定；然而，仅咨询了一个患者代表群体，这可能表明参与的均衡性存在不足。这一情况促使我们开展医疗数据捐赠研究，并强调患者价值观的重要性。基于参与式设计、价值敏感设计以及新兴的价值引导参与研究，我们提出一种方法，包括：（1）由四个精心协调阶段组成的参与式价值观引导研讨会概念；以及（2）分析所收集实证数据的研究程序。这一分析使我们能够为医疗数据捐赠用户界面推导设计要求。我们与弱势群体患者倡导者和心身心身护理机构住院患者进行了三场研讨会。我们的发现为改进医疗数据捐赠用户界面提供了新方向：首先，用户界面需要增强患者对其数据捐赠潜在后果的反思；其次，决策促进器支持患者基于价值的决策（例如通过提供简洁语言或根据患者需求定制描述）；最后，数据中介机构减轻患者决策负担，并赋予捐赠后对数据的控制权。此外，我们强调有必要在健康技术开发中增加参与式方法的使用。