MyCareBudget：与残疾公民及其无偿护理人员共同创建医疗保健数字公共资源

文献标题

MyCareBudget: Co-creating a Healthcare Digital Commons with and for Disabled Citizens and their Unpaid Carers

文献信息

• 主题领域: 人机交互 (HCI)，社会正义与社区医疗基础设施
• 关键词: 参与式设计、行动研究、可持续发展、无偿护理者、残障、个性化健康预算、医疗、数字公共资源、Wiki

研究背景与问题

• 问题或挑战:

  1. 无偿护理者在家中提供护理时面临复杂任务，缺乏整合的健康服务支持。
  2. 残障人士及其家庭在管理个性化健康预算时缺乏工具和支持，导致管理压力加大。
  3. 现有研究中科技干预常忽视了可持续性和民主治理的问题。
  4. 社会技术干预设计中对边缘化群体的公平性与参与深度尚存在难以解决的权力动态。

• 重要性: 本研究关注弱势群体（残障人士及其无偿护理机构）的需求，并尝试通过技术创新缓解其所面临的实际问题，同时提出可持续发展的解决方案。该问题的处理不仅关乎弱势群体的权益，还关乎国家医疗与社会福祉。

• 研究动机与相关工作:

  1. 遵循 “Nothing About Us, Without Us”（无我们参与，不涉及我们）的原则，将残障人士置于研究合作的核心。
  2. 此前研究强调残障人士及无偿护理者的专业知识与生活经验，但传统科技设计通常忽视了他们的实际需求。
  3. 提倡通过参与式设计（Participatory Design，PD）探索更民主、可持续的服务创造形式，将数字公共资源作为一种解决方案。

解决方案

• 提出的方法或解决方案: 作者与23位残障人士和无偿护理者以及一个护理机构合作，采用参与式设计方法，创建了数字公共资源平台“MyCareBudget”。这一平台以提供个性化健康预算所需的护理文档为核心，服务于超过5000人。

• 创新之处:

  1. 参与式设计的创新: 利用异步、远程合作方式设计，减轻了用户（残障人士）在参与研究中的时间压力，同时保证了无障碍的研究空间。
  2. 数字公共资源的应用: 通过Wiki风格的平台共享和协作更新护理文档，促进社区间知识的积累。
  3. 治理结构的考量: 前期明确了该平台的民主治理模型，以支持长期使用，并保障对内容的信任和管理机制。

• 实施步骤:

  1. 参与者招募: 包括残障人士、无偿护理者及第三部门机构工作人员。
  2. 研究周期规划: 行动研究分三个周期进行，其中第二周期重点为合作设计数字平台。
  3. 设计工具选择: 针对参与者设备能力差异，使用Collabito, ProvenByUsers和InVision等免费工具。
  4. 八个设计活动: 从需求讨论、文档分类、快速原型到网站推广等多阶段设计活动，结合调研反复优化。

研究成果

• 具体成果:

  1. MyCareBudget数字平台创建: 支持残障人士通过用户生成内容获取护理文档。
  2. 知识共享: 收集了70份护理文档，分为19类，供全球用户参考和修改。
  3. 用户使用情况: 平台已被超过5000名用户访问，每月新增约200人。

• 与现有解决方案相比的优势:

  1. 可持续性设计: 采用开放源码软件搭建，减少后续运营成本。
  2. 服务边缘化群体: 为时间匮乏且社会隔离的居民提供易用、易获取的健康管理支持。
  3. 数据驱动治理: 通过用户建议和讨论实现对文档的迭代优化。

• 实验或评估结果: 开放发布后，平台全球范围内用户增长稳定，用户反馈显示其对于这些资源的需求广泛存在。

• 局限性与未来方向:

  • 局限性:
    1. 数字公共资源平台以网络为核心，可能排除无网络接入的用户。
    2. 需要长期由机构或社区支持管理，风险仍存。
  • 未来方向:
    1. 考察如何通过技术连接边缘化人口和公共机构，改善其对话动态。
    2. 开展后续研究以促进服务更广泛普及，及优化平台用户界面和功能。

总结

本研究通过参与式设计与残障人士和无偿护理者合作创建了数字公共资源"MyCareBudget"，为技术干预支持边缘化群体在医疗和社会福利领域提供了重要示范。同时，提出了HCI领域的具体建议，拓展了参与式设计与社会正义研究的视野。