视觉ODLs：共同设计患者生成的日常生活观察以支持儿科护理中的数据驱动对话

患有复杂慢性疾病的青少年难以理解和表达诸如疼痛和情绪困扰等症状。然而，症状沟通在临床护理和疾病管理中起着核心作用。为了了解设计如何帮助克服这些挑战，我们根据日常生活观察框架以及11位临床医生访谈的见解，创建了一个包含72个草图插图的视觉库。我们在与13对患有慢性疾病的青少年及其父母的共同设计会议中，利用我们的库进行了故事板技术、自由形式草图和访谈。我们发现，青少年将症状描绘为与个人和社会身份的叙述交织在一起。青少年和父母对共同生成的、交互式故事板作为跟踪和沟通机制表示出极大的热情，并提出了三种方式，这些方式可以帮助与非正式和正式护理人员进行沟通和协调。在本文中，我们详细介绍了这些发现，以指导症状跟踪工具的设计以及将患者生成的数据纳入儿科护理。