癌症后的性：为零癌症身体定制护理技术进行共同设计

文献标题

Sex after Cancer: Co-Designing Bespoke Care Technologies for Post-Cancer Bodies

出版信息

• 主题领域: 针对癌症后性健康挑战的护理技术共创设计。
• 关键词: 癌症后性健康，共创设计，定制护理技术，创伤知情设计，亲密健康，结直肠癌，癌症幸存者，身体化设计，女性主义HCI，残障理论。

背景与问题

• 问题/挑战: 癌症后的性健康和亲密关系在幸存者护理中被忽视，现有干预措施主要集中于生物医学解决方案，忽略了性健康的心理、关系和文化维度。HCI领域的现有设计研究尚未充分探讨性健康、癌症幸存者和性重新参与的交叉问题。
• 重要性: 解决癌症后的性健康问题对于改善幸存者的生活质量至关重要，因为这会影响身体形象、关系动态和情感健康。幸存者通常在沉默中应对这些挑战，而医疗系统提供的支持有限。
• 动机与相关工作: 尽管HCI领域已探索了月经和盆底健康等亲密健康主题，但癌症后的性健康仍未得到充分研究。现有工作强调了需要以人为中心、情境化的护理技术，避免过度医学化，并关注幸存者的生活经历。本文基于这些见解，探索定制化、共创的干预措施。

解决方案

• 提出的方法: 本研究引入了一种创伤知情的共创方法，旨在设计定制护理技术，以满足癌症幸存者的性健康生活体验需求。开发了两种工件：Lived Experiences Archive 和 BodyTalk。
• 创新点:
  1. 与癌症幸存者共创开发了两种定制护理技术。
  2. 提供了关于亲密健康的创伤知情、关系导向共创设计的研究方法见解。
  3. 对癌症后性健康复杂性的实证贡献。
• 程序和关键技术:
  1. 与结直肠癌幸存者进行了两次远程创伤知情工作坊。
  2. 使用生成性设计活动，包括身体美学练习、叙事映射和生成性探针，以揭示生活经历。
  3. 根据参与者反馈迭代开发和完善原型。
  4. 设计的工件针对特定需求：Lived Experiences Archive（分享幸存者故事的‘zine系列）和 BodyTalk（帮助伴侣重建亲密关系的感官游戏）。

研究结果

• 具体发现:
  • Lived Experiences Archive: 一系列触觉的、模拟的‘zine，包含匿名的幸存者叙述，旨在提供私人、反思性的参与和同伴支持。
  • BodyTalk: 一种结合对话提示和触觉练习的感官游戏，包括热感手套，帮助伴侣在情感和身体上重新建立联系。
• 相较基线的优势: 这些工件通过关注幸存者的生活经历和关系动态，避免了医学化的“一刀切”解决方案。它们为癌症后性健康的情感和身体层面提供了整体化、情境化的支持。
• 实验/评估:
  • 与结直肠癌幸存者（n=2）进行的两次工作坊，使用邮寄工具包和远程视频通话。
  • 数据通过录音、生成性输出和现场笔记收集。
  • 分析采用迭代-归纳螺旋法，以保留情境细节。
• 局限性与未来工作:
  • 样本量小（n=2，均为男性参与者），限制了研究的普适性。
  • 未来研究应包括多样化的性别身份和伴侣视角。
  • 工件未进行正式的临床评估；研究重点在于共创作为护理的一部分。
  • 探索定制方法在其他健康情境中的可扩展性和适应性。

总结

本文探讨了共创设计如何解决癌症后性健康这一被忽视的问题。通过与两位结直肠癌幸存者进行创伤知情工作坊，作者开发了两种定制护理技术：Lived Experiences Archive（分享幸存者叙述的触觉‘zine系列）和 BodyTalk（帮助伴侣重建亲密关系的感官游戏）。研究强调了定制化、情境化设计的价值，这些设计避免了医学化倾向，并关注幸存者的生活经历。尽管样本量有限，该研究为在脆弱情境下设计亲密健康提供了方法学和实证见解，为未来的研究和护理创新奠定了基础。