支持协作构建的独立性：一项脊髓损伤研究

独立性是许多慢性病患者关心的核心问题。它通常被视为可以通过使用患者数据来促进实现的目标。从医学角度，它也被视为个人实现的结果。然而，在实际生活中，独立性往往是一套协作实践。本文揭示了我们对脊髓损伤（SCI）自我护理的访谈研究结果。我们发现，独立性——无论是功能性形式还是能动性形式——都必须由护理网络的选择和活动共同构建，包括残疾人、护理人员和临床医生。这种协作塑造的独立性也影响支持自我护理的数据收集和使用。我们描述了协作塑造的独立性如何为长期慢性残疾中自我护理传感器网络的设计提供需求和约束。