为HIV携带者设计点对点数据共享平台的信任、身份、隐私与安全考量

随着治疗进展，HIV已成为一种长期状况，数字解决方案正在开发中以支持HIV携带者进行自我管理。与同龄人共享健康数据可能支持自我管理，但HIV携带者的信任、身份、隐私和安全（TIPS）考量仍未被充分探索。我们与英国26名HIV携带者进行的访谈调查了如何设计点对点数据共享平台。我们表明，参与者对信任的理解非常成熟，并对强大的隐私和安全提出了要求。他们表示愿意分享数字身份属性，包括性别、年龄、病史、健康和福祉数据，但不愿分享可能暴露个人身份的信息。参与者呼吁采取TIPS措施，以在其社区内培养和维持负责任的数据共享。这些发现可为开发可信的数字平台提供信息，使HIV携带者能够与同龄人共享数据，并为希望促进其他污名化健康状况社区数据共享的研究人员提供见解。