探索技术改善囊性纤维化护理服务的潜力：患者与专业人员的视角

医疗系统日益推广慢病在传统临床环境外的自我管理，常通过技术帮助患者进行自我护理并与医疗专业人员互动。本研究调查囊性纤维化（CF）这一危及生命的遗传病的专科护理服务，旨在理解患者及护理专业人员的体验。研究揭示，在该情境下技术应用的动机往往与CF本身的性质及其对护理服务施加的限制密切相关，包括自我管理和门诊就诊的高负担、持续存在的感染风险及随后健康状况恶化的威胁、以及患者通常消息灵通且积极参与护理的程度。