桥接神经疾病本体论：面向数字表型研究与设计中以患者为中心的数据实践

随着医疗保健数据化的深入，深度数字表型正在临床研究中探索，以收集可改善对神经系统疾病理解的综合数据。然而，由于研究人员担心这些数据的可解释性或实用性，当前参与者无法获取这些数据。本研究聚焦于患者对深度数字表型数据潜在益处的看法，这些数据可能惠及神经退行性疾病患者（如共济失调、帕金森病和多系统萎缩等）。我们开展了一项访谈研究，共12名参与者，旨在了解这些患者当前如何追踪他们的症状以及他们设想定与他们的深度数字表型数据的交互。我们描述了参与者如何设想这种深度数字表型数据在疾病多个阶段和各种利益相关者中的效用，特别是其在桥接有时相互冲突的病情认知方面的潜力。展望患者数据自主权增强并能用数据指导护理的未来，我们为塑造以患者为中心的临床研究实践和满足多样化患者需求的深度数字表型工具提供启示。