临床计算机安全中的数据管理：参与式系统中利益与负担的平衡

大规模社交数据的收集和再利用需要重新思考隐私和同意问题，特别需要关注研究者和受试者之间利益和负担的（不）公平分配。对一线临床服务进行数据收集和管理可能减轻数据收集中的固有的剥削问题，并关注受试者如何有意义地参与数据管理。我们在亲密伴侣暴力（IPV）幸存者的临床计算机安全背景下探索参与式数据管理。我们通过对IPV支持工作者进行半结构化访谈，探索数据在终止技术滥用诊所（CETA）的IPV护理生态系统中的产生方式。然后，我们与IPV服务客户及其支持工作者一起进行设计探究，探索开放记录和动态同意等参与式数据机制。我们发现数据管理的参与可以通过提高自主性、自我反思和自我叙事控制来使客户受益，并且可以通过招募可信的数据管理者来减轻负担。我们最后展望了未来CSCW工作，探讨如何从临床 encounter中产生数字安全伤害的知识和应该产生的方式，以实现更公平的认知方式。