记录青少年肾移植患者波动性体验的旅程

接受肾移植的青少年在其慢性疾病旅程中可能会经历成功与挑战的波动。设计帮助他们记录旅程的工具可以帮助青少年反思他们的经历，合作参与护理，并充分赋能他们的生活。我们采访了11名青少年肾移植患者和12名护理人员，以获取他们的移植旅程经历。我们发现，让参与者具体描述移植旅程的各个部分，为他们提供了结构来告诉我们关于他们经历的丰富故事。基于我们的发现，我们讨论了为患有慢性疾病的青少年设计支持故事记录工具的启示。设计这样的工具可以帮助青少年和他们的护理人员识别障碍，支持反思，并促进自我效能。患有慢性疾病的青少年已经需要改变他们生活的许多方面来适应他们的疾病，然而，通过为他们提供一个记录慢性疾病旅程的平台，它可以鼓励他们更好地掌控自己的生活并与他人更好地合作。