隐性负担：在患有严重疾病的儿童中遭遇和管理（非预期的）污名

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管理儿童严重健康状况的家庭不仅承受健康管理的挑战，还承受着污名的沉重负担。为了帮助这些家庭，已经建立了各种物质和数字支持系统来满足他们的情感和信息需求。在我们的研究中，我们访谈了32名患有严重慢性肺病的儿童和父母，以深入了解他们与病情和支持系统的经历。尽管有广泛的支持系统可用，我们发现大多数参与者选择选择性参与或完全退出。通过生态系统理论的视角，我们揭示了与健康相关的污名和支持系统在各个生态层面造成的非预期污名。我们的工作提供了全面且动态的污名视角，考虑了技术、人际、机构和社会因素。通过研究污名如何在社会互动中产生，我们深入探讨了“污名工作“的概念，并为设计更具同理心的支持系统提供设计考量，关注那些拥有污名化健康状况、身份或经历的个人和群体。