活数据：摆弄身体、代码和护理工作

关于医疗保健中个人信息学的人机交互研究集中在旨在支持患者赋权并通过数据监测和跟踪实现更好健康结果的系统上。通过考察用于管理慢性病的个人数据的实际使用经验，我们展示了这种技术设计也是激进的依赖关系、协作护理安排以及与新的技术劳动形式和医学专业知识转变相关的更广泛社会政治问题的场所。基于与开源、自己动手的团体的民族志研究，这些团体致力于开放由公司控制的1型糖尿病设备和数据，我们提出了实证数据的分析视角。实证数据强调数据作为一种生活的基本方式，通过多种事物、关系和实践来实现，从身体和针头、社交媒体支持小组和法律程序到编写代码、制作可视化和破解设备。基于对人机关系的批判性和女性主义研究，我们阐述了生成和生活个人数据的工作、数据跟踪的物理和情感成本以及自己动手作为一种个人赋权形式在健康和福祉中的后果。