"追影"：理解神经多样性个体的个人数据外化与自我追踪

文献标题

'Chasing Shadows': Understanding Personal Data Externalization and Self-Tracking for Neurodivergent Individuals

出版信息

• 主题领域: 神经多样性个体的自我追踪与个人数据实践体验。
• 关键词: 神经多样性、自我追踪、伪装、去伪装、个人信息学、情感劳动、同伴支持、多动症、自闭症、人机交互。

背景与问题

• 问题/挑战: 现有的自我追踪工具和个人信息学系统通常假设用户的行为是稳定的、可推广的，并注重个体反思，这与神经多样性个体的实际生活体验不符。这些系统未能充分考虑用户在追踪复杂且模糊行为（如伪装）时所面临的情感和解释负担。
• 重要性: 伪装是一种神经多样性个体常用来迎合神经典型预期的行为，但这种行为与心理压力、身份破裂和心理健康问题密切相关。通过自我追踪支持去伪装可能有助于提升神经多样性个体的福祉，但这需要能够适应认知多样性和情感变化的工具。
• 动机与相关研究: 尽管已有研究探讨了自我追踪在不同领域的应用，但很少关注神经多样性个体的特定需求和情境。研究表明，传统工具在捕捉神经多样性体验的细微性和情境依赖性方面存在局限，但鲜有研究将神经多样性视角置于设计过程的核心。

解决方案

• 提出的方法: 开展两阶段的定性研究，探索神经多样性个体在伪装与去伪装相关的个人数据实践中的体验。研究结合了外化（伪装的视觉和书面表达）和个性化自我追踪方法。
• 创新点:
  1. 确定了三种情感维度（情感重量、情感自我反思、情感负担），这些维度影响了个人数据的参与方式。
  2. 展示了同伴支持反思在缓解情感挑战和提升自我追踪实践中的价值。
  3. 提出了设计可访问且符合神经多样性需求的自我追踪系统的方法学贡献。
• 研究过程与关键技术:
  • 第一阶段：与六名神经多样性参与者开展工作坊，包含外化练习（绘画、写作和基于问卷的反思）和小组讨论。
  • 第二阶段：三名参与者进行为期1-2周的个性化自我追踪，随后通过退出访谈评估体验。
  • 对工作坊和访谈数据进行反思性主题分析，以识别主题和情感维度。

结果

• 具体发现:
  • 参与者指出，由于伪装的模糊性和潜意识特征，定义和识别伪装存在困难。
  • 自我追踪的情感维度包括：
    1. 情感重量: 数据创建过程中因模糊问题和内部一致性检查而引发的压力和过度思考。
    2. 情感自我反思: 自我追踪揭示的洞察（如识别出不想要的行为或身份）带来的不适感。
    3. 情感负担: 维持追踪习惯的压力和义务感，这种负担因心理资源的波动而加剧。
  • 同伴支持的情境将情感挑战转化为认同感和联系感。
• 相较基线的优势:
  • 与传统自我追踪系统不同，该方法强调灵活性、同伴支持和反思作为充分目标，从而降低了认知和情感负担。
  • 即使采用轻量级、短期的追踪方法，参与者也能获得有意义的洞察。
• 实验/评估:
  • 第一阶段：与六名参与者（28-31岁，确诊为多动症和/或自闭症）进行外化工作坊，随后进行个别访谈。
  • 第二阶段：三名参与者进行个性化自我追踪，聚焦于伪装显著的情境（如社交场合、学校、工作）。
  • 评估指标：关于情感体验、获得的洞察和面临的挑战的定性反馈。
• 局限性与未来工作:
  • 样本量较小（第一阶段六名参与者，第二阶段三名参与者），限制了结果的普适性。
  • 参与者来自研究人员的网络，导致群体相对同质化。
  • 未来研究应在更大、更多样化的样本中验证提出的情感维度，并探索基于同伴支持的自我追踪设计。

总结

本研究探讨了神经多样性个体在伪装相关的个人数据自我追踪与反思中的体验。作者识别了三种情感维度——情感重量、情感自我反思和情感负担——这些维度影响了个人数据的参与方式。同伴支持的情境被发现能够缓解情感挑战并促进有意义的反思。研究结果强调了设计灵活、可访问且符合神经多样性需求的自我追踪系统的必要性，这些系统应优先考虑反思而非僵化的例行公事。未来工作应在更广泛的情境中探索这些情感维度和同伴支持方法，包括其他边缘化群体。